Declaración de privacidad en línea del NMDP

Proporcionamos esta Declaración de privacidad en línea para que conozcas nuestra política y prácticas de privacidad y las opciones que puedes elegir sobre la forma en que se recopila y utiliza tu información. Para que este aviso sea fácil de encontrar, lo ponemos a disposición en la página de inicio y desde la parte inferior de todas las páginas del sitio web.

Información personal

Este sitio web recopila información de identificación personal solo si tú la envías voluntariamente. En algunas páginas puedes actualizar tu información de contacto, optar por hacer una contribución en línea, pedir materiales, inscribirte en el registro, responder a preguntas sobre salud o presentar otras solicitudes. La información personal que se recopila en estas páginas es tu nombre e información de contacto. En algunos casos, puedes presentar la información adicional que sea necesaria para completar tu solicitud.

Si te inscribes en línea en Be The Match Registry®, te pedimos que proporciones cierta información de identificación personal, incluido tu nombre, información de salud, dirección, número de teléfono y, si haces una contribución económica o pagas para cubrir el costo de tu tipificación de tejido, un número de tarjeta de crédito. Necesitamos esta información para procesar tu inscripción o contribución y para comunicarnos contigo en relación con dicha inscripción o contribución. También es posible que se te pida que proporciones información adicional de salud y de contacto en línea si se te identifica como un posible donante compatible con un paciente.

Si decides hacer una contribución económica al Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea a través de su socio de recaudación de fondos, Be The Match Foundation, la información relacionada con tu contribución (ya sea hecha en línea o no) se regirá por esta Declaración de privacidad en línea. La transacción será gestionada por un procesador de tarjetas de pago externo contratado, que cumple con los estándares de seguridad de los datos del sector de las tarjetas de pago. Este procesador de pagos no compartirá tu información personal más que con el NMDP y Be The Match Foundation. Si proporcionas información de la tarjeta de crédito para hacer una contribución económica, esa información se utilizará únicamente para completar esa transacción específica y el NMDP no la conservará.

Cuando tú haces una contribución económica a Be The Match Foundation®, en ocasiones podemos compartir información relacionada con tu contribución económica con terceros con el fin de comparar la información de tu donación en conjunto con la información de terceros para identificar tendencias importantes que ayuden a mejorar nuestros esfuerzos de recaudación de fondos y ampliar nuestros programas y servicios para los pacientes. Además, Be The Match Foundation también puede compartir dichos datos transaccionales de forma conjunta (que no identificarán a ningún usuario en particular) con terceros, como proveedores, anunciantes o socios comerciales. Estos terceros pueden utilizar esta información para asesorar a otros terceros en sus campañas de comercialización y recaudación de fondos que pueden compartir tu nombre y dirección, pero no la información de los detalles de la contribución personal asociada, con esos terceros.

También podemos pedirte que nos proporciones voluntariamente información sobre tu experiencia con el cáncer, tus intereses personales o profesionales, tus datos demográficos y tus preferencias de contacto, para adaptar nuestras comunicaciones posteriores contigo y mejorar continuamente nuestro Sitio web y nuestros servicios.

Información genética personal

Si te ofreces como voluntario para formar parte del registro, se te proporcionará un kit de hisopado bucal con instrucciones para proporcionar una muestra de tejido a Be The Match. Be The Match utilizará tu muestra de tejido para recopilar únicamente la información de tipificación genética específica relevante para el éxito de un trasplante de células progenitoras sanguíneas. Esta información genética se almacenará junto con tu número de identificación de donante en el registro.

Como miembro del registro, tu información genética y de identificación personal solo podrá ser utilizada o divulgada, según se detalla en el consentimiento, para (1) coordinar trasplantes de células progenitoras sanguíneas para pacientes compatibles, o (2) para fines relacionados con el funcionamiento del NMDP/Be The Match® y sus afiliados y subsidiarias.*

No vendemos, alquilamos ni cedemos la información de los miembros a terceros. Be The Match y los centros de su red cumplen reglas estrictas diseñadas para evitar que se comparta información personal sin autorización. En ausencia de una orden judicial válida de cumplimiento de la ley, tu información no se compartirá con organismos de seguridad del Estado.

Estadísticas de la web

• El tipo de navegador utilizado para acceder al sitio
• La fecha y la hora de tu visita
• Las páginas que has visitado
• La dirección del sitio web que te remitió si hiciste clic en un enlace para llegar a este sitio

El NMDP recopila esta información con fines estadísticos y para evaluar este sitio web y hacerlo más útil para los visitantes.

Si te has inscrito para recibir información por correo electrónico del Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea, el correo electrónico puede contener una URL para hacer clic. Cuando haces clic en uno de estos URL, pasas por nuestro servidor web antes de llegar a la página web que es tu destino. Hacemos un seguimiento de los clics para ayudarnos a determinar tu interés en temas concretos y medir la eficacia de nuestras comunicaciones.

Tecnologías de seguimiento de los navegadores web: Uso de cookies y píxeles de seguimiento

Varios sitios web de Be The Match utilizan cookies o píxeles de seguimiento para proporcionar una experiencia personalizada a los visitantes de nuestro sitio web. Una cookie es un pequeño archivo de texto que no contiene información de identificación personal y que se coloca en la memoria de tu navegador. Si la vida de la cookie se extiende más allá del tiempo que tú pasas en el sitio, el archivo se guarda para futuras referencias y es una “cookie persistente”. Un píxel de seguimiento es una imagen muy pequeña de 1x1 píxeles que un navegador web almacena y cumple una función similar a la de una cookie.

• Cuántos visitantes llegan
• Cuántos son nuevos frente a los que repiten
• La frecuencia de visita de un visitante

También podemos utilizar tecnologías de seguimiento para “redireccionar” en nuestras campañas publicitarias en Internet, de modo que terceros proveedores, como Google, puedan mostrarte publicidad sobre Be The Match mientras navegas por Internet. El redireccionamiento es una ayuda de comercialización que te identifica como visitante anterior del sitio web de Be The Match y te dirige mensajes de difusión específicos, animándote a volver a visitar nuestro sitio web o a considerar la posibilidad de donar. Repetimos, estas tecnologías solo captan información no personal (tú serás anónimo).

La mayoría de los navegadores están configurados inicialmente para permitir el uso de las tecnologías de seguimiento del navegador web, pero si lo prefieres, normalmente puedes configurar tu navegador para que las rechace o para que te notifique cuando recibas una nueva cookie o píxel de seguimiento. También puedes elegir cancelar el seguimiento y la publicidad digital de terceros en el sitio web de Digital Advertising Alliance WebChoices.

La mayoría de los navegadores pueden configurarse para que envíen una señal especial a los sitios web indicándoles que no hagan seguimiento de las actividades del usuario. Actualmente, no respondemos a las señales de “no hacer seguimiento”. Por lo tanto, nuestros sitios web pueden hacer seguimiento y recopilar información sobre tus actividades en línea, a pesar de las señales de “no hacer seguimiento” que podamos recibir.

Cuando decides enviar información de identificación personal (IIP) al NMDP, utilizamos tu información solo para los fines para los que la enviaste, o como se describe de otro modo en esta Declaración de privacidad. Obtén más información en “Con quién compartimos tu información”.

Solicitudes de cambio de dirección

Toda la información enviada al NMDP a través del formulario Actualiza tu información de contacto será remitida desde el Centro de Coordinación del NMDP por correo electrónico al centro de donantes en el que estés inscrito. Se conserva una copia del correo electrónico en el Centro de Coordinación del NMDP para que sirva de respaldo. Obtén más información en “Con quién la compartimos”.

Solicitudes de búsqueda preliminar

Los médicos pueden presentar solicitudes de búsqueda preliminar para sus pacientes a través de este sitio web. La información de contacto y los datos demográficos y de diagnóstico del paciente enviados en una solicitud de búsqueda preliminar se introducen en el sistema de búsqueda, seguimiento e inscripción (Search, Tracking and Registry, STAR®) del NMDP, y se inicia una búsqueda preliminar de posibles donantes. El sistema STAR es el sistema de base de datos seguro y patentado que utiliza el NMDP para facilitar todas las búsquedas de pacientes, hacer un seguimiento de los antecedentes de los pacientes y mantener el registro Be The Match de posibles donantes voluntarios. Los resultados de la búsqueda pueden ser devueltos por correo electrónico, fax o correo postal.

Otras solicitudes

Cuando presentas otras solicitudes, como las de materiales, el NMDP utiliza tu nombre e información de contacto con el único fin de completar tu solicitud. Si solicitas materiales, tu nombre e información de contacto se guardan en una base de datos de acceso limitado y no se venden ni se brindan a ninguna otra organización fuera del NMDP, salvo a nuestros proveedores contratados con el único fin de satisfacer tu solicitud.

El NMDP no venderá, alquilará ni cederá tu información de identificación personal a terceros, salvo en los casos descritos específicamente en el presente documento. 

A menos que tengamos tu permiso o lo exija la ley, los datos personales que nos proporciones en línea se compartirán únicamente con otras entidades y/o socios comerciales del NMDP que actúen en nuestro nombre para completar actividades con fines relacionados con las operaciones del NMDP/Be The Match, Be The Match Foundation y el registro. Dichas entidades y/o socios comerciales del NMDP, incluidos aquellos ubicados en otros países, están obligados por contrato a proteger la privacidad de tu información de identificación personal según lo establecido en esta Declaración de privacidad.

El NMDP no utilizará ni compartirá la información de identificación personal que se nos proporcione en línea de formas no relacionadas con las descritas anteriormente sin informarte de antemano y ofrecerte la oportunidad de denegar tu consentimiento para que el NMDP utilice tu información de esta manera.

El NMDP se compromete a garantizar la seguridad de tu información. Para evitar el acceso no autorizado, mantener la exactitud de los datos y garantizar el uso adecuado de la información, hemos puesto en marcha procedimientos físicos, electrónicos y de gestión razonables para salvaguardar y asegurar la información que recopilamos en línea. Esto incluye el uso de modernos programas de encriptación, que codifican la información que tú envías para mantenerla segura durante la transmisión. Además, cumplimos con las leyes vigentes para salvaguardar tu información personal no pública contra el mal uso, la pérdida o la modificación, la divulgación o el acceso no autorizados.

Be The Match no recopila información médica, genética o cualquier otra información personal altamente confidencial de menores. Además, no recopilamos intencionadamente información personal de niños (es decir, menores de 13 años). Si un niño menor de 13 años nos ha proporcionado información personal, pedimos que un padre/madre o tutor se ponga en contacto con nuestra Oficina de Privacidad de los Datos en dpo@nmdp.org. Si tenemos conocimiento de que hemos recopilado datos personales de un menor de 13 años, podemos eliminar esta información sin previo aviso. 

Sin embargo, en ocasiones interactuamos con menores de edad mayores de 13 años (p. ej., estudiantes de secundaria) que desean participar en nuestra misión. En estas circunstancias, es necesario recopilar la información básica de contacto de estos menores. Reconocemos la especial importancia de proteger la privacidad cuando hay niños implicados. Cuando recopilamos intencionadamente información personal de niños de 13 años o más, requerimos el consentimiento del padre/madre o tutor legal del niño antes de recopilar o procesar la información.

Nuestros servicios en línea están basados en Estados Unidos y son controlados, operados y administrados por NMDP desde sus oficinas en los Estados Unidos de América, y se ponen a tu disposición de forma no solicitada, sin que NMDP o su personal te hagan ningún tipo de comercialización o promoción en relación con estos servicios en línea. Esta Política de privacidad en línea se proporciona de acuerdo con la ley estadounidense vigente y está sujeta a ella. Si decides seguir accediendo a nuestros servicios en línea desde tu ubicación fuera de los Estados Unidos, por la presente aceptas que tu uso de dichos servicios está sujeto a esta Política de privacidad en línea y que tu información personal será transferida o procesada en los Estados Unidos. 

Para nuestros socios que funcionan en la Unión Europea (UE), el NMDP ha invertido en los procesos operativos que cumplen con los requisitos de las Cláusulas modelo europeas para la transferencia de datos personales a los procesadores. Nuestro contrato contigo incluye las Cláusulas modelo, denominadas Cláusulas contractuales estándar, que establecen garantías específicas en torno a las transferencias de datos personales para servicios concretos. Esto garantiza que nuestros socios puedan transferir datos personales desde el Espacio Económico Europeo (EEE) al NDMP.

Nos reservamos el derecho de actualizar o complementar esta Política de privacidad en línea en cualquier momento. Por lo tanto, te recomendamos que revises esta página de Política de privacidad en línea regularmente para ver si hay actualizaciones. La fecha de entrada en efecto de esta Política de privacidad en línea, como se ha indicado anteriormente, indica la última vez que se actualizó esta Política de privacidad en línea. 

Si continúas utilizando este sitio web después de que hayamos actualizado la Política de privacidad en línea, significa que aceptas los términos actualizados. También podemos optar por notificarte a través de medios adicionales, como mediante el envío de un correo electrónico.

Si tienes comentarios, inquietudes o preguntas sobre nuestra política de privacidad o nuestras prácticas de privacidad, incluidas las solicitudes de eliminación de datos, comunícate con nosotros en:

Privacy Office

Be The Match® (Operated by the National Marrow Donor Program® [NMDP]) 
500 N 5th St.
Minneapolis, MN 55401-1206
dpo@nmdp.org