Términos de uso
Cuando utilizas el Sitio web de NMDPSM del Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea y el Sitio web de NMDP Foundation® (en nmdp.org, Marrow.org y BeTheMatchClinical.org, incluido cualquier subdominio de estos, y denominados colectivamente en este documento como el “Sitio web”), aceptas estar obligado por los Términos de uso indicados a continuación. Estos Términos de uso explican tus obligaciones legales al utilizar este Sitio web. Si no aceptas estos Términos de uso, no utilices este Sitio web. A los efectos de estos Términos de uso, el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (National Marrow Donor Program®) y NMDP Foundation se denominarán colectivamente “NMDP”.
Los Términos de uso cubren las siguientes áreas principales:
Privacidad
Términos y condiciones de los mensajes de texto SMS
Descargo de responsabilidad médica
Términos y Condiciones de Membresía de NMDP Registry
Al unirte a NMDP RegistrySM, te ofreces como voluntario/a para ayudar potencialmente a un paciente que necesita un trasplante de médula ósea o de células madre de sangre periférica (PBSC).
Tu capacidad para unirte a NMDP Registry y seguir siendo miembro de NMDP Registry depende de los criterios de elegibilidad aplicables. NMDP determina la membresía de NMDP Registry y puede determinar que una persona es inelegible, negar o suspender la membresía, o eliminar a un miembro de NMDP Registry, quien entonces pasará a ser un exmiembro de NMDP Registry.
Estos Términos y Condiciones de Membresía de NMDP Registry (los “Términos de Membresía”) describen información importante sobre tu interacción con NMDP Registry.
En caso de cualquier conflicto directo entre estos Términos de Membresía y los Términos de Uso generales con respecto a tu relación con NMDP Registry, estos Términos de Membresía prevalecen.
TÉRMINOS DEFINIDOS
Para estos Términos de Membresía, se aplican las siguientes definiciones:
- Solicitante de NMDP Registry. Una persona que ha enviado información o consentimiento para ser considerada como miembro de NMDP Registry, pero que aún no ha enviado un hisopo completado.
- Inelegible. Una persona a quien NMDP determina, a su discreción exclusiva, que no cumple con los requisitos para unirse a NMDP Registry o seguir siendo miembro de NMDP Registry.
- Miembro de NMDP Registry. Una persona inscrita en NMDP Registry que sigue siendo elegible, activa y disponible para posibles oportunidades relacionadas con la donación.
- Exmiembro de NMDP Registry. Una persona que fue miembro de NMDP Registry pero cuya membresía ha sido eliminada o finalizada por cualquier motivo.
- Hisopo. Una muestra de hisopo de mejilla que proporcionas para que NMDP pueda identificar tus antígenos leucocitarios humanos (HLA), que son proteínas que se encuentran en la mayoría de las células del cuerpo humano. La información de HLA ayuda a determinar si un posible donante podría ser una compatibilidad adecuada para un paciente. Un kit de hisopos puede completarse en un evento presencial de NMDP o devolverse por correo prepagado.
- Comunicaciones requeridas. Comunicaciones que NMDP determina son necesarias para administrar NMDP Registry, mantener información precisa y completa, evaluar tu disponibilidad y disposición continuas para donar, o notificarte sobre una posible compatibilidad con un paciente u oportunidades de NMDP BioTherapiesSM, según se describe más adelante en la Sección 2.1.
NMDP determina el estado de cada persona y puede cambiar o suspender ese estado, determinar que una persona es Inelegible, o eliminar a un miembro de NMDP Registry, quien entonces pasará a ser un Exmiembro de NMDP Registry, en cualquier momento, según elegibilidad, necesidades operativas, capacidad de respuesta, calidad de los datos, requisitos legales o reglamentarios, u otras razones.
1. UNIRSE A NMDP REGISTRY Y GESTIÓN DE CUENTA
1.1. Unirse a NMDP Registry. Las personas pueden unirse a NMDP Registry siguiendo los procedimientos de inscripción vigentes. Reconoces y aceptas que NMDP puede usar un tercero para realizar el análisis de laboratorio del kit de hisopos que proporcionas.
1.2. Creación y mantenimiento de cuenta en línea. Los solicitantes de NMDP Registry y los miembros de NMDP Registry pueden crear una cuenta en línea. Proporcionarás información de inscripción precisa, actualizada y completa, y la actualizarás según corresponda. Si NMDP identifica información que pueda necesitar corrección o actualización, puede comunicarse contigo o tomar medidas razonables con respecto a tu acceso al sitio web o tu cuenta en línea, incluyendo la desactivación de la cuenta en línea, sin previo aviso.
No puedes usar un nombre de usuario que ya esté en uso o una dirección de correo electrónico que pertenezca a otra persona. NMDP puede rechazar un nombre de usuario o una dirección de correo electrónico a su discreción. Aceptas que tu cuenta en línea es solo para tu uso. Eres responsable de proteger tu contraseña y de toda la actividad bajo tu cuenta, y de notificar de inmediato a NMDP cualquier uso no autorizado de tu nombre de usuario, contraseña o cuenta.
1.3. Acciones sobre la cuenta en línea y la membresía. Entiendes y aceptas que NMDP puede deshabilitar tus credenciales de acceso a la cuenta en línea, negar tu solicitud para unirte a NMDP Registry, desactivar tu cuenta en línea, determinar que eres inelegible, o suspender o eliminar tu membresía de NMDP Registry sin previo aviso si NMDP considera que has violado los Términos de Uso o Términos de Membresía, o por cualquier otra razón. Si tu membresía es eliminada o finalizada por otro motivo, pasarás a ser un exmiembro de NMDP Registry. NMDP no es responsable ante ti ni ante terceros por negarte el acceso a cualquier parte del sitio web.
1.4. Retiro voluntario. Un miembro de NMDP Registry puede solicitar su retiro de búsquedas futuras en cualquier momento. NMDP procesará la solicitud de acuerdo con sus procedimientos aplicables y proporcionará confirmación cuando la solicitud haya sido recibida. Al ser retirado/a, la persona pasará a ser un exmiembro de NMDP Registry y ya no estará disponible para ser identificada como compatibilidad con pacientes que buscan un donante. El retiro como donante no afecta la elegibilidad de la persona para recibir servicios de NMDP si los necesita.
2. PARTICIPACIÓN ACTIVA
El propósito principal de NMDP Registry es facilitar trasplantes que salvan vidas para pacientes que buscan un donante. NMDP Registry puede ayudar a los pacientes solo cuando los miembros de NMDP Registry permanecen accesibles, receptivos y dispuestos a tomar medidas oportunas cuando se los contacta. Debido a que la oportunidad de trasplante de un paciente puede depender de la disponibilidad y la capacidad de respuesta de un posible donante, tu participación activa en las comunicaciones de NMDP es esencial para el propósito y la eficacia de NMDP Registry.
2.1. Comunicaciones requeridas. Entiendes la importancia de revisar y responder de inmediato las comunicaciones críticas, que incluyen, entre otras, las siguientes:
- Notificaciones de posible compatibilidad con un paciente: Comunicaciones que indican que has sido identificado/a como una posible compatibilidad para un paciente que busca un donante. Estas comunicaciones pueden enviarse por mensaje de texto (SMS), correo electrónico, llamada telefónica o correo postal.
- Comunicaciones anuales de reconfirmación: Una comunicación anual por correo electrónico que te pide tomar medidas para reafirmar tu disposición y disponibilidad general para donar células que salvan vidas. Si no te has dado de baja de los mensajes de texto (SMS), también puedes recibir esta comunicación por mensaje de texto.
- Comunicaciones sobre el procesamiento del kit de hisopos: Comunicaciones para apoyar el procesamiento de tus kits de hisopos iniciales o posteriores, incluyendo instrucciones, actualizaciones de estado, solicitudes de kits de hisopos repetidos y solicitudes generales de información.
- Comunicaciones para completar datos: Comunicaciones para obtener información actualizada sobre ti.
- Comunicaciones sobre posibles oportunidades de NMDP BioTherapies: Comunicaciones que indican que podrías ser candidato/a para una oportunidad de NMDP BioTherapies.
2.2. Contacto alternativo. Entiendes que NMDP puede comunicarse con la persona que identificaste como contacto alternativo si NMDP no puede comunicarse contigo con una notificación de posible compatibilidad con un paciente. NMDP puede divulgar solo la información razonablemente necesaria para pedirle al contacto alternativo que ayude a NMDP a comunicarse contigo. Declaras que tienes permiso para proporcionar la información del contacto alternativo y que mantendrás esa información precisa y actualizada. Designar un contacto alternativo no autoriza a esa persona a tomar decisiones en tu nombre.
2.3. Efectos de la falta de participación. Si no participas activamente en las Comunicaciones requeridas, NMDP no puede tener la certeza de que estarás accesible, disponible y dispuesto/a a continuar cuando un paciente depende de tu respuesta oportuna. Como resultado, la falta de participación reduce la eficacia de NMDP Registry, afecta tu probabilidad de ser seleccionado/a como posible donante y puede resultar en que NMDP suspenda o elimine tu estado como miembro de NMDP Registry. Si tu membresía es eliminada, pasarás a ser un exmiembro de NMDP Registry. Se te notificará si tu membresía de NMDP Registry es suspendida o eliminada.
3. MODIFICACIÓN DE LOS TÉRMINOS
NMDP puede modificar o actualizar estos Términos de Membresía de vez en cuando. NMDP proporcionará aviso de las actualizaciones significativas por medios razonables, que pueden incluir publicar los Términos de Membresía actualizados en el sitio web, enviar un correo electrónico, proporcionar un aviso a través de tu cuenta en línea o usar otro método de comunicación disponible para NMDP. A menos que se indique una fecha de entrada en vigor posterior en el aviso o que la ley lo requiera, las actualizaciones significativas entrarán en vigor 15 días después de que NMDP proporcione el aviso. Las actualizaciones de carácter administrativo, correctivo, requerido por ley o necesarias para la seguridad del donante/paciente, la integridad operativa o la seguridad pueden entrar en vigor inmediatamente después de su publicación o aviso. Tu participación continuada en NMDP Registry, o el uso de los servicios asociados con NMDP Registry después de la fecha de entrada en vigor aplicable, significa que aceptas los Términos de Membresía actualizados.
Normas de conducta
Al utilizar el Sitio web, tú aceptas cumplir todas las leyes, normas y reglamentos vigentes. Además, el NMDP espera que los usuarios del Sitio web respeten los derechos y la dignidad de los demás. Por lo tanto, al utilizar este Sitio web, aceptas no hacer lo siguiente:
- Publicar o enviar información sobre otra persona o empresa sin autorización para ello.
- Interferir en el derecho a la privacidad de cualquier otro usuario intentando acceder o recopilar información sobre cualquier usuario individual de este Sitio web.
- Interferir en el funcionamiento del Sitio web o con el uso que otras personas hacen del Sitio web de cualquier manera, lo que incluye:
- Publicar o transmitir cualquier archivo o código informático o programa (por ejemplo, virus, gusanos informáticos, virus troyanos) que pudiera dañar o interferir en el funcionamiento de cualquier hardware, software o equipo de telecomunicaciones.
- Interferir en el funcionamiento del Sitio web, sus servidores o redes.
- Hackear, anular o modificar cualquier parte del Sitio web.
- Copiar, volver a publicar, vender o utilizar con fines comerciales cualquier parte de este Sitio web, a menos que cuentes con la autorización previa por escrito del NMDP. Esto incluye diseñar o imitar cualquier parte del Sitio web, descargar y almacenar sistemáticamente cualquier contenido, poner el contenido en una base de datos o volver a publicarlo.
- El NMDP podrá, por su propio criterio, eliminar cualquier publicación que considere: (a) falsa, inexacta o engañosa; (b) inapropiada u ofensiva, incluidas las publicaciones que sean acosadoras, abusivas, obscenas o que inciten al odio; (c) que infrinja cualquier derecho de autor, patente, marca comercial, secreto comercial u otros derechos de propiedad o derechos de publicidad o privacidad de cualquiera de las partes; (d) que promocione productos comerciales o actividades ilegales; o (e) que infrinja de cualquier otro modo los Términos de uso del NMDP. Las personas que continúen realizando este tipo de publicaciones serán eliminadas del Sitio web a criterio del NMDP.
- Aunque algunas áreas de contenido del Sitio web se supervisan periódicamente para comprobar su actualidad, el NMDP no tiene la obligación de revisar con antelación las publicaciones y no es responsable de su contenido. Te animamos a que notifiques al NMDP cualquier contenido inapropiado o ilegal. El NMDP se reserva el derecho de eliminar las publicaciones por cualquier motivo.
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